由中国医药教育协会、北京京都儿童医院联合主办的第二届儿童遗传性疾病及造血干细胞移植论坛于2019年9月21日至22日在京成功举办。此次研讨会，恰逢新中国70周年华诞，自新中国成立以来，党和政府就对儿童疾病与健康格外关注。

此次论坛的举办，不仅是一场场的疾病诊治进展的成果报告，更是是对今后儿童遗传性疾病及造血干细胞移植如何快速发展的蓝图。

本次论坛由京京都儿童医院首席专家、国务院特殊贡献专家、中华医学会儿科分会血液组顾问吴敏媛教授，北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤中心主任孙媛教授任大会主席。汇集国内外儿童遗传性疾病及造血干细胞移植领域顶级专家，就主题展开学术讲座及案例讨论、点评。来自全国各地各医疗机构众多到场参加学术交流及培训。

开场致辞

北京京都儿童医院科研院长孙媛及北京京都儿童医院血液肿瘤科首席专家吴敏媛在开场致辞中提到，2019年，我国对于该类疾病的诊疗已进入快速发展阶段，特别是在造血干细胞移植治疗该类疾病方面，取得可喜成果。本次会议旨在进一步加深我国相关临床从业者对儿童遗传性疾病的理解，为各专业从事相关工作的临床医生提供交流和学习的平台，能够为儿童遗传性疾病及儿童造血干细胞移植的治疗带来新思路和新观点，推动新的发展。

专家汇聚 硕果累累

本次论坛兼顾学科前沿与临床应用，中外专家学者汇聚，分享了国内外儿童原发性免疫缺陷病、遗传代谢病、先天骨髓衰竭、EB病毒感染相关疾病及造血干细胞移植等最新诊治进展。

9月21日上午，围绕遗传性骨髓衰竭的诊治进展、先天性免疫缺陷病诊治进展、遗传代谢病的诊治进展、遗传性疾病基因诊断与治疗、神经罕见病的诊治进展以及早发炎症性肠病的诊治进展进行分析，为各位学员带来前沿的行业资讯、临床进展及科研成果。得益于分子诊断、基因诊断技术的发展，如今对噬血细胞综合征、先天性骨髓衰竭、先天免疫缺陷等一些罕见的儿童遗传性疾病已经可以明确病因，并能对其进行造血干细胞治疗，专家讲者与参会学员在研讨中积极互动。

21日下午场主要围绕HSCT治疗在儿童遗传性疾病、红细胞疾病、SCID、遗传代谢病、遗传性骨髓衰竭和粘多糖贮积症上的情况进行研讨，以及向参会人员讲述自身炎症性疾病相关HLH的诊治进展和遗传性疾病产前诊断及咨询。

医者仁心 专于研究

9月22日上午，EBV感染论坛专场和血液肿瘤患儿移植护理专场同时进行。2019年，在EBV感染研究上，我国进展可喜，专家学者主要围绕，EBV感染生物学特性、EBV易感原发免疫缺陷及致病机理、慢性活动性EBV感染、EBV相关噬血细胞综合征以及EBV相关淋巴增殖性疾病六部分进行研讨。同一时段进行的血液肿瘤患儿移植护理专场，从护理角度为参会学员进行讲解分析，讲者以PICC并发症的分析作为开场研讨，其后围绕中心静脉导管相关性血流感染的预防和管理、舒适化下PICC置入技术、血液肿瘤患儿病情早期识别和小婴幼儿造血干细胞移植护理展开论述，此外还为在做学员讲解了护理科研论文撰写方法。

论坛尾声，大会主席和众多专家学者纷纷表示，儿童遗传性疾病患儿群体一直备受关注，造血干细胞移植也一直是我们在做和在突破的事情。虽然儿童遗传性疾病是少见病，但在中国，其发病率较高，且病种也非常多。很多孩子因为这些病而面临生活质量下降，甚至有生命危险，大部分则需要进行造血干细胞移植的。随着医疗技术水平的不断提高，很多孩子有机会获得及时的诊断与治疗，因此在造血干细胞移植方面，我们要积极宣传，让更多家庭知道，这样的疾病是可以医治的，为患有遗传性疾病的孩子找到更好的治疗机会，使他们更快的得以康复。很高兴看到众多业界同仁积极响应此次论坛，为推动儿童遗传性疾病研究及造血干细胞移植技术发展群策群力，北京京都儿童医院血液肿瘤中心也将继续深入领域，为患儿提供先进、优质的诊疗服务，帮助更多患儿重启精彩人生征程。

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